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小儿发病多发性硬化症研究检查了令人困惑的 经常被忽视的疾病

文章作者:优博时时彩平台开户发布时间:2019-12-09浏览次数:789

似乎一夜之间,健康的孩子会有潜在残疾的神秘症状。当孩子最终被诊断出来时,通常经过数周的测试,办公室和医院就诊后,父母可能会惊讶地发现他们患有多发性硬化症 - 一种曾被认为只影响成人性病的潜在致残性自身免疫。

伊利诺伊大学社会工作高级研究员西奥多P克罗斯说:“多年来,MS的口号就是'它是'年轻人的主要领导者'。” Cross最近也发表在“儿童和青少年创伤杂志”上。儿童时期儿童家庭研究的合着者。

“从儿科医生到急诊室再到其他儿科医生,这些孩子中的许多都经历过诊断性冒险,并且可能需要数周时间来诊断他们的MS,”克罗斯说。 “与此同时,他们的身体功能已经消失。他们累了。他们的视力和心理过程可能会受到影响。他们不知道为什么没有诊断来解释它。”

研究中的父母是从波士顿儿童医院的儿科MS中心招募的,共同作者Lisa V. Duffy和马萨诸塞州综合医院的共同作者,共同作者心理学家David J. Rintell和Alane K. Shanks在合作伙伴儿科MS中心。

根据Rintell的说法,“儿科形式的MS甚至在十多年前被诊断出来。它没有得到认可。”

onlineRintell已经对患有MS的父母的家庭进行了广泛的研究,他们对孩子的家庭经历知之甚少。

目前,美国有40万人患有某种形式的MS,其中白细胞损害脊髓和大脑中神经细胞的髓鞘涂层,常常导致神经系统问题。然而,只有3-10%的患者患有儿童MS,其发生在18岁以下的年轻人中。

根据MS认证的护士执业者Duffy的说法,儿童经常会出现非常不同的症状,例如视力改变,记忆力和注意力缺陷,这使得诊断变得复杂。

“很多时候,我们发现患者的主要症状是他们开始失败,或者他们的结果确实在下降,有些人接受了,”达菲说。 “基础疾病在年轻人中是不同的。它更具有炎症性,当它们被诊断出来时,它们有更多的MS病变。”

在接受调查的21对夫妇中,有几位父母表示他们没有立即将孩子的症状视为严重疾病的征兆,经常因为在错误的地方睡觉而被解雇,或者因为笨拙而使孩子顽皮或懒惰。累了或睡得更多。

研究人员写道,为了尽量减少家庭经常进行的“漫长而严格的奥德赛诊断”,所有类型的医疗服务提供者都需要通过教育活动来帮助他们识别儿科发病率的症状。

克罗斯说,适应孩子的疾病和治疗对家庭来说是非常苛刻,压力和破坏性的。

“从见到这些儿童和青少年及其家人,很明显,父母双方都遭受了严重的痛苦,”Rintell说。 “正如人们所料,他们非常担心并关心他们的孩子。”

许多父母通过管理或看到他们的孩子每天进行一次或两次肌肉注射而感到受伤或受伤,并且他们意识到他们的孩子的副作用和与疾病相关的情绪,认知和身体上的挑战。痛。

一些家长因管理众多诊断程序,医生和医院访问以及与多家医疗服务提供者合作而不堪重负。研究人员发现,他们正试图追踪大量信息,文书工作和治疗费用。

一些家庭寻求国家多发性硬化症协会的经济或情感支持,该协会为该研究所所依据的报告提供资金,并发现其他父母的社会支持也很有帮助。据研究人员称,家庭成员可能需要长期的情感支持,包括心理健康服务和倡导组织的资源。

研究人员建议医疗保健提供者仔细计划有关儿童诊断的讨论,并确保回答家庭问题,以便他们做出治疗决定。

“尽管诊断压力和治疗需求,这些家庭已经从改善疾病治疗中受益,大多数学生已经成功地适应了学校的要求,”克罗斯说。 “在国家多发性硬化症协会的帮助下,在家庭社区同一年龄社区的支持下,这些家庭在处理与疾病共存的实际问题方面表现出相当大的灵活性。”

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